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关注公益范玮琪为藏翼天使加油

2019-06-09 19:04:39来源:励志吧0次阅读

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每个孩子都是父母的天使,但有些人如同失去翅膀,无法随心所欲飞翔的藏翼天使他们是脊髓性肌肉萎缩症(SMA)患者。在范玮琪(范范)的社交媒体上,14日分享了有关脊髓性肌肉萎缩症的短文,并配上自己做出藏翼天使手势的照片。

范玮琪是响应台湾脊髓肌肉萎缩症病友协会,发文分享藏翼天使手势文及照片的。目的是唤起社会大众对 SMA 的认识和关注,也为病患加油!

一直以来,范范与丈夫黑人都热衷于参加公益活动。范玮琪的社交媒体上写到:我是范范范玮琪,谢谢台湾脊髓肌肉萎缩症病友协会点名我,请和我一起为SMA藏翼天使加油!他们就像是失去翅膀的人,但也想要用心飞翔。

据介绍,脊髓性肌肉萎缩症 (SMA)属于体染色体隐性遗传疾病,每 人约有一人为SMA带因者,虽带因者本身不会发病或有任何症状,但每1,600~25,00对同样带有 SMA 基因的夫妻,每胎约有25%机率产下患有 SMA 的宝宝。SMA 患者因脊髓运动神经元退化而影响肌肉力量,造成行走、进食甚或呼吸困难,病患从出生到成年后都有可能发病。

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